Krásna a vždy usmiata Tiffany sa má dožiť len puberty. Liečba vzácnej choroby je príliš drahá

22. 02 2018 17:30 | markiza.sk/ Reflex
Krásna a vždy usmiata Tiffany sa má dožiť len puberty. Liečba vzácnej choroby je príliš drahá
Krásna a vždy usmiata Tiffany sa má dožiť len puberty. Liečba vzácnej choroby je príliš drahá

Zúfalá rodina potrebuje aj vašu pomoc.

Tiffany sa narodila ako zdravé dieťa. Do svojich štyroch rokov tešila rodičov svojou šikovnosťou a smiechom. Lenže potom si mama všimla, že dcérka akosi zvláštne chodí. Žiaľ, bola za tým veľmi vážna diagnóza s mimoriadne krutou prognózou. Rodičia malej Tiffany sa však nechcú poddať tomu, čo im život prichystal a bojujú za zdravie svojej dcérky, ako vedia. Silu im dodáva aj to, že na krásnej a usmievavej tvári dievčatka utrpenie ani chorobu nevidno.

"Tehotenstvo bolo úplne v poriadku, pôrod bol v poriadku. Narodila sa zdravá. Rástla, bola šikovná, práveže až hyperaktívna. Začala chodiť, začala normálne rozprávať. Mala rok a pol a sama vedela papať. Také múdre, šikovné dievčatko to bolo. Robila mi veľkú radosť," opisuje mama Lucia Mizerová. 

"Mala asi štyri roky, keď sme si všimli, že zvláštne chodí, a tak sme najskôr navštívili ortopéda, ktorý nám odporučil neurológa. K nemu sme chodili asi rok, ale nič sa nedialo. Pravá nôžka sa jej začala akoby kriviť, začali sa jej skracovať šľachy a posunula sa jej panva. Postupne slabla, nevedela vyjsť ani zísť po schodoch. Potom sa už nevedela sama ani postaviť," hovorí Lucia. 

Krutá diagnóza

Lekári Tiffany diagnostikovali epilepsiu. Nasadili jej silné lieky, po ktorých ale prestala chodiť. a rozprávať. Lucia jej ich sama vysadila a dcérkin stav sa zlepšil. Absolvovali množstvo vyšetrení. Jediné, čo vedeli odborníci s istotou povedať, že dievčatku ubúda biela hmota v mozgu. 

"Asi sedem až osem mesiacov sme čakali na genetické testy. Tam sa ukázalo, že má mutáciu v géne, an čo momentálne neexistuje liek," dodala mama Tiffany. Lekári im oznámili krutú diagnózu. "Povedali, že tam nie je šanca. Že takéto deti sa dožívajú puberty. Stále čakám, že čo sa stane, čo bude ďalej. Na niečo čakám, ani neviem na čo, ale verím, že sa z toho dostane. Nezmierim sa s tým nikdy, bojovať budeme určite," hovorí Lucia odhodlane.

Mama bojuje za život dcérky

mama.jpg
 

Nádejou má byť aj výskum, ktorý v oblasti napreduje. Mama skúša možné aj nemožné. "V Holandsku má byť génová terapia presne na mutáciu génu, ale čakajú na schválenie, a to môže potrvať aj roky. Myslím si, že nejaká bioliečba by jej pomohla a liečba kmeňovými bunkami, ale za všetko sa platí. Nič nie je zadarmo, nič neprepláca poisťovňa," hovorí mama krásneho dievčatka.

Lucia však verí, že potrebné financie sa nájdu. "Ako mamu ma to bolí stále, 24 hodín. Lenže človek musí byť silný, ja sa nemôžem zrútiť, pretože sa o ňu musím postarať. Je to veľmi ťažké takéto niečo zvládnuť, že dieťa sa vám narodí zdravé, vyrastá do štyroch rokov a potom príde toto. Neviem, kam sa mám pohnúť, kde mám ísť, čo mám robiť, proste potrebujeme pomoc," dodáva Lucia s plačom.

Pomôžte aj vy

Ťažko skúšanej rodine sa rozhodla pomôcť aj Nadácia Televízie Markíza spolu s portálom ĎAKUJEME.sk ktorého tím už osem rokov pomáha a umožňuje ľuďom porozprávať ich príbeh alebo príbeh priateľa, ktorý nemá finančné zdroje na operáciu, liečenie, zdravotné pomôcky, rehabilitáciu či štúdium.

Na ich stránke nájdete Tiffanin príbeh a, samozrejme, aj vy môžete prispieť a uľahčiť jej život. 

 


Komentáre ( 0)