Krehká Noemi už ako 11-dňová kvôliu ťažkej diagnóze podstúpila veľkú operáciu srdca

06. 06 2018 14:10 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Drobnému dievčatku s chorým srdiečkom zistili navyše i Mowat–Wilsonov syndróm. Je druhá na Slovensku s takýmto syndrómom...

Noemi sa do šesťčlennej rodiny narodila ako štvrté dieťatko v poradí. Jej súrodenci sú zdraví. Ona však od začiatku bojovala s poruchou srdiečka, neskôr sa pridali ďalšie diagnózy. Spolu s maminou strávila dlhé mesiace v nemocnici. Jej rodičia a súrodenci ju zahŕňajú starostlivosťou a láskou. Pre malú Noemi robia všetko potrebné. Vďaka finančnej pomoci z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ vo výške 2 500 eur bude môcť Noemi absolvovať vysnívaný rehabilitačný pobyt v Adeli Medical Centre, ktorý ju posunie opäť o krok vpred.

Tehotenstvo prebiehalo ako všetky ostatné a v rodine s tromi zdravými deťmi sa tešili na ďalšie dieťatko. Po plánovanej sekcii sa radovali, že budú mať doma ďalšieho ukričaného drobca. No niekoľko hodín po pôrode sa rodičia dozvedeli, že dcérka musí byť prevezená do Detského kardiocentra do Bratislavy. Tam ako 11-dňová podstúpila veľkú operáciu srdca. Hlavná diagnóza znela: Aortálna stenoza a Pulmonálny sling. Odvtedy bolo jej srdiečko už trikrát katetrizované a po poslednej kontrole dostali zelenú na plné zaťažovanie a rehabilitácie.

Strávili dlhé dva mesiace v nemocnici. Vtedy si rodičia ešte mysleli, že choré bude „len“ srdce. No postupom času sa nič nemenilo. Okrem toho, že nemocnica sa stala ich druhým domovom pre časté choroby. Noemi na svojich blízkych vôbec nereagovala. Očká si hľadeli, kam chceli, hlavička rástla oveľa pomalšie, ako by mala, a vôbec nepoužívala ruky. Tak nasledovali ďalšie vyšetrenia.

Pri nich zistili Noemi Mowat–Wilsonov syndróm. Je druhá na Slovensku s takýmto syndrómom. Má všetky znaky: choré srdce, menšia hlava, nález na mozgu, zaostávanie vo vývoji a, žiaľ, aj epilepsia.

Jej rodičia to však vôbec nevzdávajú. Denne sa snažia, aby mala Noemi čo najviac podnetov pre svoj rozvoj, a veria, že všetko zvládnu a Noe, ako ju doma volajú, bude raz „normálna“ ako jej súrodenci. Bez viery a nádeje by to nebolo možné. Noemi má 19 mesiacov, no je stále ležiaca. Pre napredovanie potrebuje rehabilitačné pobyty, aby raz chodila a aby sa jej hlavička zobudila a objavovala svet okolo seba.

Noemi a jej rodine držíme palce.

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza
 

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza