18. 04 2017 10:15 | www.markiza.sk

DebRA SR

Víťaz 7. kola 3. série šou Tvoja tvár znie povedome venoval svoju výhru od Nadácie Markíza tejto inštitúcii.

DebRA SR
DebRA SR Foto: TV Markíza

DebRA SR je dobrovoľná nezisková organizácia, ktorá svoje aktivity smeruje k podpore rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou Epidermolysis bullosa (EB). Je združením ľudí s epidermolýzou (kožou jemnou ako motýlie krídla), ich rodín, priateľov a priaznivcov. Snaží sa o rozšírenie všeobecného povedomia o tejto chorobe medzi širokou odbornou aj laickou verejnosťou. Je registrovaným občianskym združením a jedinou organizáciou svojho druhu na Slovensku, na pomoc pacientom s EB, zvýšiť kvalitu bežného života, presadzovať a hájiť ich záujmy.

Združuje nielen pacientov so zriedkavou chorobou motýlích krídel - Epidermolysis bullosa (EB) a ich rodiny, ale aj ich podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Ako organizácia sme vznikli v roku 2009 a našim cieľom je pomáhať pri skvalitnení života ľudí s EB a ich rodín. Svojimi aktivitami prispievame tiež k rozširovaniu povedomia o EB medzi širokou laickou aj odbornou verejnosťou. Víziou je zlepšenie zdravotnej starostlivosti o všetkých pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Tam smerujeme aj všetky naše aktivity.

DebRA SR pôsobí nielen na poli pacientskom, ale je aj hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku. Sme iniciátorom myšlienky a zakladateľom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a aktívne participujeme na tvorbe Národného plánu pre zriedkavé choroby.

Viac informácií nájdete na: www.debra-slovakia.org


Komentáre ( 0)

 
Už ste čítali?
Máte otázku súvisiacu s vysielaním televízie Doma? Napíšte nám ju.

Ďakujeme za Vašu reakciu.